靚嘉 ～～明天會更好～～

我也很想要跟大夥一樣

正常工作、正常出外走走…逛街不管做甚麼都可以

我的身體請你不要作怪好嗎

三兩頭就全身酸痛無力昏睡不覺得對我太好了嗎

雖然你的名字叫SLE但我很想叫你為好命吔

你有辦法讓主人都不用正常運作

只要多多休息你就不會一直找上主子我

到底是該哭呢

還是告訴老天啊！您不要對我如此好行不行

我實在承受不起啊

二年前的小年夜及除夕夜真的真的讓我一家三口永生難忘

全陪我在急診渡過的

原心想只是單純的感冒而已

但沒想到是痛到爬不起來

到了急診也是以一般急性上呼吸道感染來處理

待了約五個鐘頭實在受不了醫院的環境

於是我們要求出院

雖然當時的醫師不太願意讓我們出院

但告知我們就住在醫院隔壁如有甚麼緊急狀況我們一定會馬上回來的

於是醫師才勉強答應開了消炎止痛藥

我們就回家了

隔天是除夕夜家家戶戶都準備著要圍爐

而我呢卻只能躺在床上難過一天

真的撐不下去了又跑急診了，

這次馬上安排主治醫師(急診春節支援)

抽血檢驗結果出來發炎指數超標

加上主治醫師多年的經驗及其他血液的檢驗結果

讓人真的是晴天霹靂，

醫師告知有可能是SLE疾病也有可能是抗磷脂症候群

最後結果必須要等正式回診確認

等…等…等…

結果可以告訴了那就是疑似SLE幾乎都吻合

但這還不可怕

可怕怎會有癌細胞呢

真是快無力走出門診間了

醫師對我們說必須再做最後一次檢驗才能確認

如確定就必須在轉診血液腫瘤科

天啊!這二個禮拜真的好漫長啊！

回診時間終於來到了

結果終於再次揭曉

喔

心中的大石終於放下

好在是正常的

但醫師卻告知還是必須追蹤的

接下來就好好服藥了來調自體免疫系統了

雖然醫師有告知現在醫學很發達的不用擔心一定會好的

(老實講當下的我心中已經有底了)我也很配合醫師喔！

乖乖的服藥適當休息喔！

六個月後我停藥了

心裡終於放下一塊大石……

但好景不常二個月後又發作了

這次的症狀又不一樣了

關節莫名的疼痛無力起來

原本的我還不以為意後來情況有點不太妙

回診複檢後又不正常了

問醫師後才知SLE就是會有這些反應

不會吧

別嚇我好嗎

後來醫師開了止痛藥(管制品)給我

老實講我有點不敢吃吔，

但真的痛到不行時我還是吃了它

心情好差不會一直叫我吃藥吧

有次主治醫師突然問我有沒有計劃懷孕

我一時傻住了

你怎麼會如此問我呢(心裡很想的，但我在吃藥怎麼有可能嘛)

醫師告訴我如果要懷孕一定要告訴他

我回答他說好的(順口回應啦)

原來醫師講這句話有他的用意

直到今日我才明白

我們可不可懷孕還得經過醫師那關

誰叫SLE是千變萬化的呢

而又有模仿女王之稱

雖然到現在我還是很不願意去接受它也很不想去了解它

但想想好像是自己在逃避

有時朋友常跟我開玩笑

我都不用工作睡覺睡到自然醒真好命

我回頭嫣然一笑的對他們說

誰叫

老天如此眷顧我

他一定捨不得我太累的啦!

一定是這樣的

嗯

沒錯!就是這樣

如同醫師常勉勵我

不要想太多(真多謝吶)

也不要告訴自己為什麼那麼多人

偏偏就我會如此倒楣

得到這種病

放心啦

我看得很開 心也放的很開的啦

我真得不希望有人在跟我一樣了

只希望能快快研發出治療這病的藥物